5月6日是“國際成骨不全癥日”,，我們來認(rèn)識(shí)一位用脆弱身軀活出堅(jiān)強(qiáng)人生的人,。他叫譚純慧，遼寧錦州人,，今年60歲的譚純慧身高只有96厘米,，體重還不到50斤,。因?yàn)榛加幸环N名為先天性成骨發(fā)育不全癥的罕見病,，譚純慧的骨質(zhì)非常脆弱，最嚴(yán)重的時(shí)候,，甚至打一個(gè)噴嚏,，或者睡覺翻身，都會(huì)骨折,。

　　譚純慧也是51年前,，我國確診的首例先天性成骨不全癥患者?；加羞@種罕見病的患者,，也被稱為“瓷娃娃”。瓷娃娃易碎,，但譚純慧內(nèi)心卻格外堅(jiān)強(qiáng),。他靠著樂觀、不屈不撓的精神,，走出了自己的精彩人生,，還用實(shí)際行動(dòng)感染和幫助了很多身邊的人。

　　譚純慧：現(xiàn)實(shí)有時(shí)是殘酷的,，既然命運(yùn)不讓我走平坦的路,，那就只有另辟蹊徑，去尋覓那屬于自己的幸福樂園,。

　　這是譚純慧多年前在自己的博客里寫下的一段文字,，短短40多個(gè)字，卻是譚純慧人生的真實(shí)寫照,。1963年,，譚純慧出生于遼寧省錦州市的一個(gè)知識(shí)分子家庭，可是父母還沒來得及體驗(yàn)新生命帶來的快樂,，就不得不面對(duì)無情的現(xiàn)實(shí),。

　　譚純慧：我全身像面條似的，哪兒都是軟乎的,，而且摸我的腦袋就像氣不足的皮球,。醫(yī)生說活不到一歲，甚至連戶口都不用給他上,。

　　譚家父母并沒有放棄這個(gè)特殊的孩子,，他們小心翼翼地把小純慧抱回了家。出生時(shí),，譚純慧的體重只有三斤多,，又軟又小，為了照顧好小純慧,，父母費(fèi)了很多心思,，想了很多辦法,。

　　就在這樣的情況下，小純慧艱難地成長著,。童年的記憶里,，父母帶著他四處求醫(yī)，直到9歲的時(shí)候,，一家人才徹底搞清楚譚純慧得的到底是什么病,。

　　譚純慧：它的全稱叫先天性成骨發(fā)育不全癥，因?yàn)樵谖揖艢q之前,，這個(gè)病國家沒有確診病例,，我是咱們國家第一例。老教授就跟我說,，回去以后你好好學(xué)習(xí),，父母不能跟你一輩子，將來你得養(yǎng)活自己呀,。

　　成骨發(fā)育不全癥,，是一種由基因缺陷導(dǎo)致的極易骨折的遺傳性疾病,?；加羞@種罕見病的患者，被稱為“瓷娃娃”,。沒有特效藥物也沒有針對(duì)性的治療手段,，9歲的小純慧已經(jīng)明白，他的一生都要和這種疾病共處,，如果不能戰(zhàn)勝疾病,，那就戰(zhàn)勝生活。從此以后,，小純慧開始在家自學(xué)識(shí)字,，看字典、讀報(bào)紙,、聽廣播,。在自學(xué)期間，他最擔(dān)心的就是骨折,。

　　父母給他做過統(tǒng)計(jì),，15歲之前，譚純慧一共骨折過300多次,?？恐B強(qiáng)的毅力和不服輸?shù)木瘢T純慧學(xué)會(huì)了識(shí)字,、計(jì)算,，還在父親的幫助下學(xué)會(huì)了日語,，還靠自學(xué)取得了大專文憑。因?yàn)榭釔畚膶W(xué),，譚純慧開始嘗試寫作,。

　　15歲之后，譚純慧就很少再骨折了,，這也讓他可以全心投入學(xué)習(xí)和寫作,。經(jīng)過多年的努力，譚純慧陸續(xù)在報(bào)刊雜志上發(fā)表了多篇文章,，1999年,，互聯(lián)網(wǎng)為譚純慧打開了新世界的大門。

　　譚純慧：我非常喜歡足球,，能表達(dá)出我自己做不到的很多東西,。后來我上網(wǎng)的時(shí)候發(fā)現(xiàn)，網(wǎng)上有大量的可以發(fā)表體育評(píng)論的論壇,，我就開始頻繁地在網(wǎng)上發(fā)表評(píng)論,。

　　因?yàn)閷?duì)體育有著獨(dú)到的見解，加上較強(qiáng)的文字功底,，一家體育網(wǎng)站發(fā)現(xiàn)了譚純慧,，并邀請(qǐng)他擔(dān)任網(wǎng)絡(luò)主播和編輯。在線上,，譚純慧有了屬于自己的小天地,。

　　在網(wǎng)絡(luò)上，譚純慧實(shí)現(xiàn)了能夠“養(yǎng)活”自己的目標(biāo),，也讓他實(shí)現(xiàn)了自己的人生價(jià)值,。而通過網(wǎng)絡(luò)，譚純慧也遇見了愛情,，找到相伴一生的妻子許迎春,，他們的愛情也感動(dòng)了許多人。

　　因?yàn)楣ぷ鞯年P(guān)系,，譚純慧需要通過網(wǎng)絡(luò)傳送文件,，在一個(gè)聊天軟件里，他結(jié)實(shí)了遠(yuǎn)在四川的許迎春,。那時(shí)的許迎春只有30歲,，丈夫去世后，帶著兩歲多的兒子住在單位宿舍里,。家庭的變故,，讓許迎春一時(shí)間陷入低谷。

　　譚純慧的開朗,、樂觀和堅(jiān)強(qiáng),，深深地吸引著失去丈夫的許迎春,，他無微不至的關(guān)心也讓許迎春倍感溫暖。譚純慧也把自己的實(shí)際情況,，都告訴了許迎春,。雖然早有心理準(zhǔn)備，但是當(dāng)許迎春第一次看到譚純慧郵來的照片時(shí),，也著實(shí)嚇了一跳,。

　　譚純慧的妻子 許迎春：我當(dāng)時(shí)第一眼把信拆開，看到這個(gè)照片,，好幾天反正我也不知道說啥,。但是那個(gè)勁兒過去之后，我又想了很多,，跟他在一起以后生活就有色彩了,，想來想去就不想放棄。

　　在與父母深入溝通之后,，許迎春帶著兒子,，義無反顧從老家四川江油來到了遼寧錦州，兩人的感情從網(wǎng)絡(luò)走到了現(xiàn)實(shí),。

　　“還好你不重,，我能抱得動(dòng)?！痹S迎春的這句話,，讓譚純慧備受感動(dòng),。2002年,，兩人步入了婚姻的殿堂。后來,，許迎春成功把工作從江油調(diào)到了錦州,，在這個(gè)新組建的小家里，夫妻倆齊心協(xié)力,，克服了一個(gè)又一個(gè)難題,。

　　譚純慧的妻子 許迎春：我就感覺跟他在一起吧，生活不會(huì)那么平凡單調(diào),，會(huì)創(chuàng)造出很多很美好的這種生活,。首先，我們都是比較昂揚(yáng)的,，即使有困難,，我們都可以一起去克服。

　　因?yàn)樽T純慧常年需要依靠輪椅,，外出時(shí)不是很方便,，許迎春就下定決心,，考下了駕照，還借錢買了臺(tái)私家車,。有空的時(shí)候,，就會(huì)帶著譚純慧到處走、到處看,。

　　在很多景點(diǎn),，許迎春懷抱譚純慧的情形竟成了一道獨(dú)特的風(fēng)景。夫妻同心,，日子也是欣欣向榮,。2007年，他們搬進(jìn)了新家,。許迎春對(duì)房子進(jìn)行了特別改造,。門拓寬了，去掉了門檻,，廁所馬桶高度與輪椅高度一樣,，床也是定做的，譚純慧能夠自己上床,，自己下輪椅,。

　　結(jié)婚21年，許迎春一邊工作,，一邊呵護(hù)“瓷娃娃”丈夫,，照顧患病的公婆，培養(yǎng)年幼的孩子,。如今,，譚家父母已經(jīng)過世，孩子也已經(jīng)大學(xué)畢業(yè)到北京工作,，這個(gè)小家就只剩下了夫妻二人,。雖然已經(jīng)是老夫老妻，但是生活中依舊充滿著浪漫與美好,。

　　夫妻倆把他們的小家經(jīng)營得有聲有色,，譚純慧也因?yàn)閭髌娴娜松?jīng)歷，被很多人認(rèn)為是勵(lì)志榜樣,。一次偶然的機(jī)會(huì),，讓夫妻倆走上了公益之路。這一干,，就是十年,。

　　譚純慧：一個(gè)老師給我打的電話，他說我這個(gè)班有兩個(gè)“瓷娃娃”。我想請(qǐng)你們夫妻到我這塊來看看這倆孩子,，見見他們,。

　　這樣的請(qǐng)求，讓譚純慧想到了自己的童年,，夫妻倆爽快地就答應(yīng)了,。

　　譚純慧意識(shí)到，還有很多罕見病患者,，都處在對(duì)人生迷茫無助的狀態(tài),。他和妻子經(jīng)過認(rèn)真的商討，決定帶著大家一起抱團(tuán)取暖,。2013年,，由譚純慧夫婦牽頭，在大家的共同努力下,，錦州市瓷娃娃愛心協(xié)會(huì)成立了,，他們致力于關(guān)愛罕見病和其他弱勢(shì)群體。

　　幫助腦癱兒患兒家庭建羊舍,、搞養(yǎng)殖,，使其脫貧致富；為車禍女孩兒籌款手術(shù)聯(lián)系醫(yī)院,，讓她重獲新生……一次次暖心的幫扶,，讓他們重新找到了生活的勇氣和信心。

　　照片中的這個(gè)小男孩名叫魔豆,，旁邊是他的媽媽,，在遇到愛心協(xié)會(huì)之前，窗臺(tái)前的這張床,，就是9歲前的小魔豆全部的世界,。

　　后來，在譚純慧和其他志愿者們一起努力下,，現(xiàn)在的小魔豆可以坐在輪椅上外出活動(dòng),，簡(jiǎn)單的生活也可以基本自理。去年,，魔豆順利完成了高考，成為一名大學(xué)生,。

　　錦州市瓷娃娃愛心協(xié)會(huì)幫扶對(duì)象王鑒宇(魔豆)：譚大伯自強(qiáng)不息,，一直就是我心目中的榜樣，一直想去做一個(gè)像譚大伯這樣發(fā)光發(fā)熱的人,，去回報(bào)社會(huì),，幫助那些需要幫助的人。

　　譚純慧說過一句話：“既要正視自己，又要忘記自己”,。正視自己,，就是接受那些無法改變的現(xiàn)實(shí)，但絕不因自身由于先天或意外而導(dǎo)致的某些缺陷而自暴自棄,。忘記自己,，就是不要總想著自己的缺陷，而是在可以駕馭的事情上集中發(fā)力,，最終超越自我,。這句話他不但說到，而且真的做到了,。事業(yè)上自學(xué)成才,，感情上收獲真愛，譚純慧以自己的智慧,、勇敢,、堅(jiān)毅，活出了當(dāng)年所有人都意想不到的精彩和韌勁,。

　　作為我國首例先天性成骨發(fā)育不全癥的患者,，當(dāng)時(shí)譚純慧面臨著超乎想象的困難，絕大多數(shù)時(shí)候只能靠家人和自己,。如今,，包括他的愛心協(xié)會(huì)在內(nèi)，相關(guān)公益組織遍布全國各地,，為有需要的人提供志愿服務(wù),，讓罕見病患者和殘障人士不用再孤軍奮戰(zhàn)。現(xiàn)在的譚純慧是很多人心里的一束光,，我們希望通過他的故事,，每個(gè)人都找到自己心底的那束光，照亮前路,，溫暖世界,。（央視新聞客戶端）